divulgação rakhomed
Informalmente chamada de doença do beijo salgado, pois dá para sentir um gosto salgado na boca ao beijar a pele de alguém com o distúrbio, a Fibrose Cística (FC) é uma anomalia genética que gera um desequilíbrio na concentração de cloro e sódio nas células que produzem as secreções do corpo, como muco e suor nas glândulas exócrinas.
A FC também já foi chamada de mucoviscidose, pelo catarro espesso que se acumula nos pulmões dos pacientes, podendo causar inflamações e infecções como pneumonia e bronquite.
A doença é comumente diagnosticada na infância, por meio de um teste do pezinho ampliado, que inclui o rastreamento da doença. Mas o exame mais usual para diagnóstico da enfermidade é o teste do suor, um método simples que consiste na dosagem de cloro na transpiração. Dois resultados positivos, acompanhados dos sintomas, são considerados suficientes para diagnosticar a fibrose cística.
Segundo a pneumologista pediátrica Carolina Ribeiro de Miranda, do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (Humap-UFMS), vinculado à Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Rede Ebserh), os sintomas iniciais da FC se apresentam com desnutrição, diarreia crônica e alteração no transporte de íons das membranas das células, o que compromete o funcionamento das glândulas exócrinas responsáveis por produzir substâncias como muco, suor ou enzimas pancreáticas, tornando-as mais espessas e de difícil eliminação.
A pneumopediatra destaca ainda que outras complicações da doença, comumente apresentadas em muitos bebês abaixo de um ano, é um “quadro de desidratação e distúrbio hidroeletrolítico, que é quando há perda de grandes quantidades de líquidos e eletrólitos como sódio, potássio e cálcio”.
O tratamento da Fibrose Cística vai além da administração dos medicamentos, exigindo a prática regular de atividades físicas e fisioterapia respiratória, por exemplo.
“Os pacientes com FC têm uma jornada exaustiva de medicações e procedimentos. Precisam ingerir enzimas pancreáticas antes de qualquer refeição, além de outras medicações durante o dia, fazem de duas a seis inalações ao dia, fisioterapia respiratória semanal, além de manobras em casa e, nos casos mais graves, necessitam de oxigênio domiciliar, podendo entrar na fila de transplante”.
Reabilitação pulmonar no tratamento da Fibrose Cística
Em Campo Grande, o ambulatório de referência para os pacientes com fibrose cística funciona no Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE (IPED/APAE), que é um laboratório de análises clínicas responsável pela triagem neonatal, pré-natal e de exames complementares destinados à elucidação de diagnóstico.
O Humap atende apenas os pacientes internados, mas alguns pacientes fazem fisioterapia no Projeto Respira, que é um projeto de extensão da UFMS, coordenado pela fisioterapeuta Leila Foerster Merey. Desde 2018, o projeto atende de bebês a adolescentes de 17 anos que tenham problemas cardiorrespiratórios, sejam problemas agudos, como asma, ou crônicos, como fibrose cística.
“Os atendimentos acontecem na Clínica Escola Integrada da UFMS nas segundas, quartas e sextas-feiras, no período da tarde. O atendimento é feito por mim e por mais 20 alunos voluntários. O serviço que prestamos é um atendimento na atenção especializada, gratuito, e em que temos conseguido impactar bastante a saúde das crianças fibrocísticas, porque não há esse tipo de atendimento dentro da rede pública. Na verdade, até na rede particular é difícil encontrar esse tratamento direcionado”, detalha Leila Merey.
“Nós temos todos os equipamentos necessários para fazer avaliações e programas de reabilitação para pacientes com fibrose cística, e eles conseguem viver bem melhor quando a doença é controlada, mantendo as atividades de vida diária com menos problemas, se forem manejados de forma correta”, finaliza a fisioterapeuta.
Incorporação de novos tratamentos
Há uma medicação específica, de alto custo, que vem sendo disponibilizada através do Governo Federal. A pneumopediatra Carolina Miranda, d Humap, explica que o critério para elegibilidade deste medicamento é o paciente ter seis anos ou mais e ter pelo menos uma mutação delta F508 no gene CFTR. Portanto, esse medicamento depende da genética do paciente, e não são 100% dos pacientes que podem fazer uso dele.
No Humap, atualmente, dos 48 pacientes, entre adultos e pediátricos, os elegíveis para usar essa medicação são 32. “Estamos na fase de entrega de documentação para que o Governo Federal forneça esse remédio continuamente, pelo resto da vida dos pacientes. Estamos todos muito ansiosos para ter essa nova era de tratamento da doença, com uma melhora realmente substancial”, finaliza Carolina Miranda.
Rede Ebserh
O Humap-UFMS faz parte da Rede Ebserh desde dezembro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação. (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares
ebserh.gov.br | (67) 3345-3304 | (67) 99903-4964)
Saúde
As crianças brasileiras contarão com uma proteção mais abrangente contra doenças causadas pela bactéria pneumococo. A partir deste...
4 de junho de 2026
As crianças brasileiras contarão com uma proteção mais abrangente contra doenças causadas pela bactéria pneumococo. A partir deste mês, o Sistema Único de Saúde (SUS) passa a oferecer a vacina Pneumocócica 20-valente (Pneumo 20) para o público infantil de até cinco anos de idade, reforçando a prevenção contra infecções que podem provocar complicações graves.
A nova vacina chega para ampliar a cobertura contra diferentes variantes da bactéria Streptococcus pneumoniae, responsável por enfermidades como pneumonia, meningite, infecções generalizadas e otites. Essas doenças representam uma das principais causas de internações hospitalares na infância e podem deixar sequelas permanentes ou até levar à morte em casos mais severos.
De acordo com o Ministério da Saúde, a principal vantagem do novo imunizante está na capacidade de proteção contra um número maior de sorotipos da bactéria. A atualização da vacina busca acompanhar o perfil das cepas que mais circulam atualmente e que estão associadas aos casos mais graves da doença.
Além de reduzir o risco de infecções pulmonares e neurológicas, a vacina também auxilia na prevenção de quadros de otite média, uma inflamação frequente entre crianças pequenas que, quando não tratada adequadamente, pode comprometer a audição.
A incorporação da Pneumo 20 ao calendário vacinal faz parte da estratégia do governo federal para fortalecer a imunização infantil e diminuir a incidência de doenças evitáveis. As primeiras doses já começaram a ser distribuídas para os estados, que serão responsáveis pelo repasse aos municípios.
A expectativa é que as aplicações sejam iniciadas nas unidades básicas de saúde ainda neste mês, conforme a chegada dos imunizantes em cada região. Pais e responsáveis devem ficar atentos aos comunicados das secretarias municipais de saúde para acompanhar o cronograma de vacinação.
Especialistas reforçam que manter a caderneta de vacinação atualizada é uma das formas mais eficazes de proteger as crianças contra doenças potencialmente graves, contribuindo também para a redução da circulação de agentes infecciosos na população.
Saúde
Dor constante, cansaço extremo, noites mal dormidas e dificuldades para realizar tarefas simples do dia a dia. Esses são alguns dos desafios enfrentados por quem convive com a...
3 de junho de 2026
Dor constante, cansaço extremo, noites mal dormidas e dificuldades para realizar tarefas simples do dia a dia. Esses são alguns dos desafios enfrentados por quem convive com a fibromialgia, uma síndrome crônica que afeta milhões de pessoas em todo o mundo e que ainda é cercada por dúvidas e preconceitos.
Considerada uma doença de difícil diagnóstico, a fibromialgia não provoca deformidades ou alterações visíveis no corpo, mas seus impactos podem ser profundos, comprometendo a qualidade de vida, o desempenho profissional e até mesmo a saúde emocional dos pacientes.
A fibromialgia é uma síndrome caracterizada por dores musculares generalizadas e persistentes em diversas regiões do corpo. A condição está relacionada a alterações no sistema nervoso central, que passa a interpretar estímulos de maneira diferente, aumentando a sensibilidade à dor.
Embora a causa exata ainda não seja totalmente conhecida pela ciência, especialistas acreditam que fatores genéticos, emocionais e ambientais podem contribuir para o desenvolvimento da doença. Situações de estresse intenso, traumas físicos ou psicológicos, infecções e alterações hormonais também são apontadas como possíveis desencadeadores.
A síndrome pode atingir homens e mulheres de qualquer idade, mas é mais frequente entre mulheres adultas, principalmente na faixa dos 30 aos 60 anos.
Apesar de a dor generalizada ser o principal sinal da fibromialgia, a doença apresenta diversos outros sintomas que podem variar de intensidade entre os pacientes.
Entre os mais comuns estão:
Dor muscular persistente em várias partes do corpo
Fadiga intensa
Sensação de cansaço ao acordar
Distúrbios do sono
Dores de cabeça frequentes
Rigidez muscular
Formigamentos
Ansiedade e depressão
Problemas de memória e concentração, conhecidos como "névoa mental".
Em muitos casos, os pacientes relatam dificuldades para trabalhar, estudar ou manter uma rotina normal devido ao desconforto constante provocado pela síndrome.
Uma das principais dificuldades enfrentadas pelos portadores de fibromialgia é o diagnóstico. Como a doença não aparece em exames laboratoriais ou de imagem, o reconhecimento depende principalmente da avaliação clínica realizada por médicos especialistas.
Muitas pessoas passam anos procurando respostas para suas dores até receberem o diagnóstico correto, o que pode atrasar o início do tratamento e aumentar o sofrimento físico e emocional.
Embora a fibromialgia não tenha cura, existem tratamentos capazes de controlar os sintomas e proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes.
O acompanhamento geralmente envolve uma combinação de medicamentos, fisioterapia, exercícios físicos regulares, acompanhamento psicológico e mudanças nos hábitos de vida. A prática de atividades físicas supervisionadas é considerada uma das medidas mais eficazes para reduzir dores e melhorar o condicionamento físico.
Além do tratamento médico, o apoio familiar e a compreensão da sociedade são fundamentais para que os pacientes consigam lidar com as limitações impostas pela doença.
Uma das dúvidas mais frequentes entre os pacientes diz respeito aos direitos previdenciários. O diagnóstico de fibromialgia, por si só, não garante aposentadoria automática pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
No entanto, quando a doença provoca limitações severas e impede a pessoa de exercer suas atividades profissionais, o segurado pode ter acesso a benefícios previdenciários.
Nos casos em que a incapacidade é temporária, pode ser concedido o benefício por incapacidade temporária, antigo auxílio-doença. Já quando a perícia médica conclui que a pessoa está permanentemente incapacitada para o trabalho e não pode ser reabilitada para outra função, pode ser concedida a aposentadoria por incapacidade permanente.
Recentemente, avanços na legislação brasileira também passaram a reconhecer a fibromialgia como condição passível de enquadramento como deficiência em determinadas situações, desde que uma avaliação especializada comprove limitações significativas na vida do paciente.
Apesar de afetar milhões de pessoas, a fibromialgia ainda é considerada uma doença invisível. Como seus sintomas nem sempre são perceptíveis para quem está ao redor, muitos pacientes enfrentam incompreensão e preconceito.
Especialistas destacam que ampliar o conhecimento sobre a síndrome é essencial para promover diagnósticos mais rápidos, tratamentos adequados e maior acolhimento às pessoas que convivem diariamente com dores e limitações causadas pela doença.
Reconhecer a fibromialgia como um problema de saúde real é um passo importante para garantir qualidade de vida, acesso ao tratamento e respeito aos direitos dos pacientes.
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