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O Ministério da Saúde anunciou a inclusão do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) na rede pública, garantindo gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) um exame considerado essencial para a identificação de doenças raras de origem genética. Na rede privada, o teste pode custar até R$ 5 mil. Com a novidade, o tempo médio para confirmação diagnóstica, que antes podia ultrapassar sete anos, deverá cair para cerca de seis meses.
Especialistas e representantes de associações apontam que a demora no diagnóstico sempre foi um dos maiores obstáculos enfrentados por pacientes com doenças raras no Brasil. Para Maria Cecília Oliveira, conselheira nacional de saúde e presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), muitas famílias passam anos em busca de respostas devido à escassez de especialistas, ao acesso limitado a exames complexos e às desigualdades regionais.
Ela avalia que a incorporação da nova tecnologia representa um avanço importante, mas ressalta que o sucesso da medida depende da garantia de estrutura adequada, financiamento, organização dos fluxos de atendimento e acesso ao tratamento após o diagnóstico.
Na mesma linha, Antoine Draher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas, destaca que a efetividade do exame depende de uma rede assistencial bem estruturada. Segundo ele, é necessário estabelecer critérios claros para indicação do teste, fortalecer os serviços de genética, integrar a atenção básica aos centros de referência e garantir aconselhamento genético antes e depois da análise.
O WES analisa regiões específicas do DNA onde se concentram a maioria das alterações genéticas associadas a doenças raras. O procedimento é realizado a partir de amostras de sangue ou saliva.
Além de auxiliar na confirmação diagnóstica, o exame pode identificar condições detectadas no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase, entre outras alterações genéticas.
Inicialmente, os exames serão processados em dois centros no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Cardiologia e uma unidade da Fundação Oswaldo Cruz, cuja instalação deverá ser concluída até maio. Juntas, as estruturas têm capacidade para atender toda a demanda nacional, estimada em cerca de 20 mil diagnósticos por ano.
Mesmo concentrados no Rio, os exames poderão ser solicitados em diversos estados. Atualmente, o Instituto Nacional de Cardiologia recebe amostras de 13 serviços habilitados distribuídos em dez unidades da federação. A partir de março e abril, outros 23 serviços deverão ser credenciados, ampliando a cobertura para mais estados, incluindo o Rio Grande do Sul.
A previsão do Ministério da Saúde é que, até o final de 2026, todas as famílias elegíveis no país tenham acesso ao exame.
Além da incorporação do teste genético, o governo federal anunciou investimento de R$ 44 milhões para habilitar 11 novos serviços especializados em doenças raras no SUS. Com isso, a rede deverá alcançar 51 unidades, ampliando significativamente a capacidade de diagnóstico e cuidado.
Outra medida recente foi a atualização do protocolo clínico para tratamento da trombocitopenia imune primária (PTI), doença autoimune rara. A nova diretriz inclui medicamentos como rituximabe e romiplostim para pacientes que não respondem ao tratamento convencional ou dependem do uso contínuo de corticosteroides, permitindo abordagens mais individualizadas e reduzindo a necessidade de internações e procedimentos invasivos.
A iniciativa marca um passo importante na política pública de atenção às doenças raras, trazendo esperança a milhares de famílias que aguardam diagnóstico e acompanhamento adequado em todo o país.
Imposto de renda 2026
A Receita Federal liberou nesta sexta-feira (24) a consulta ao terceiro lote de restituição do Imposto de Renda Pessoa Física (IRPF) 2026. Ao todo, 2.743.200 contribuintes...
24 de julho de 2026
A Receita Federal liberou nesta sexta-feira (24) a consulta ao terceiro lote de restituição do Imposto de Renda Pessoa Física (IRPF) 2026. Ao todo, 2.743.200 contribuintes serão contemplados neste lote, que soma R$ 4,61 bilhões em restituições. O pagamento está programado para o próximo 31 de julho.
Os contribuintes já podem verificar se foram incluídos no lote por meio da página oficial da Receita Federal ou pelo aplicativo disponível para smartphones e tablets.
A consulta pode ser feita acessando o portal da Receita Federal, na área destinada ao Imposto de Renda. Basta informar o CPF, a data de nascimento e o ano da declaração para verificar se a restituição foi liberada.
Também é possível realizar a consulta pelo aplicativo oficial da Receita Federal, disponível para dispositivos Android e iOS.
O valor da restituição será depositado diretamente na conta bancária ou na chave Pix do tipo CPF informada pelo contribuinte durante o envio da declaração.
Caso o crédito não seja efetuado por problemas na conta indicada, o valor ficará disponível para resgate junto ao Banco do Brasil por até um ano.
A Receita Federal mantém uma ordem de prioridade para o pagamento das restituições. Recebem primeiro os contribuintes com prioridade legal, como idosos, pessoas com deficiência, portadores de doenças graves e professores cuja principal fonte de renda seja o magistério.
Na sequência, também têm preferência aqueles que utilizaram a declaração pré-preenchida e optaram por receber a restituição via Pix com chave CPF.
Os contribuintes que não aparecerem na consulta não precisam se preocupar imediatamente. Novos lotes de restituição serão liberados nos próximos meses, conforme o calendário da Receita Federal.
Entretanto, é importante acompanhar regularmente a situação da declaração para verificar se ela caiu na malha fina ou se existe alguma pendência que impeça o pagamento da restituição.
A recomendação é que os contribuintes consultem frequentemente o portal da Receita Federal para acompanhar a liberação dos próximos lotes e eventuais atualizações sobre a declaração do Imposto de Renda.
Mulher
As mulheres brasileiras maiores de 18 anos agora podem adquirir e portar spray de pimenta para defesa pessoal. A medida foi oficializada nesta sexta-feira (24), com a sanção da nova...
24 de julho de 2026
As mulheres brasileiras maiores de 18 anos agora podem adquirir e portar spray de pimenta para defesa pessoal. A medida foi oficializada nesta sexta-feira (24), com a sanção da nova lei pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT), representando uma mudança na legislação sobre o acesso a aerossóis de extratos vegetais destinados à proteção individual.
A nova norma busca ampliar as alternativas de defesa para mulheres em situações de risco, estabelecendo regras claras para a utilização do equipamento. A publicação da lei no Diário Oficial da União marca o início da vigência da medida em todo o país.
De acordo com a legislação, o spray de pimenta poderá ser utilizado exclusivamente para afastar uma agressão considerada injusta, atual ou iminente. A norma determina que o uso seja proporcional à ameaça enfrentada e interrompido imediatamente após a neutralização do risco.
O objetivo é garantir que o equipamento seja empregado apenas como instrumento de defesa pessoal, evitando seu uso indevido em outras circunstâncias.
Embora o projeto aprovado pelo Congresso previsse que adolescentes a partir de 16 anos também pudessem adquirir o spray com autorização dos pais ou responsáveis, esse dispositivo foi vetado durante a sanção presidencial. Com isso, a autorização ficou restrita às mulheres com 18 anos ou mais.
Outro ponto retirado do texto foi a obrigação de comunicar às autoridades policiais casos de perda, furto ou roubo do spray de pimenta, exigência que também deixou de fazer parte da versão final da lei.
A sanção ocorre em um momento em que o enfrentamento à violência contra a mulher continua sendo tema de discussão em todo o Brasil. A possibilidade de acesso ao spray de pimenta é vista como mais um mecanismo de proteção individual, sem substituir a atuação das forças de segurança pública e as políticas de prevenção e combate à violência de gênero.
Especialistas reforçam que, apesar da liberação, o equipamento deve ser utilizado com responsabilidade, apenas em situações reais de perigo e dentro dos limites estabelecidos pela legislação.
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